Folge 009: Sternenmama Dalma – Eine infauste Diagnose in der Schwangerschaft und der bewegende Weg des Weitertragens

00:00:00: Herzlich willkommen zum Regenbogenmamas Podcast.

00:00:04: Dem Podcast für die Vollgeschwangerschaft nach einem Sternenkind.

00:00:09: So schön, dass du hier bist.

00:00:11: Mein Name ist Kerstin Ziegler.

00:00:14: Ich bin selbst betroffene Sternen und Regenbogenmama,

00:00:17: Sozialpädagogin und Coach für die Vollgeschwangerschaft.

00:00:21: In diesem Podcast teile ich meine persönlichen und beruflichen Erfahrungen der letzten Jahre mit dir

00:00:27: und wir kunden, was die Vollgeschwangerschaft so besonders macht.

00:00:31: Mut ist Angst plus Einschritt.

00:00:34: Ich würde sagen, los geht's.

00:00:36: Liebe Dalmar, herzlich willkommen heute im Podcast von Regenbogenmamas.

00:00:42: Ich freue mich sehr, dass es geklappt hat jetzt nach drei Anläufen oder so, glaube ich.

00:00:48: Genau.

00:00:50: Wir haben eine gute Dibilweile. Total schön, dass du da bist und heute die wertvolle Arbeit des Vereins Weitertragen e.V. vorstellt.

00:01:01: Aber nicht nur das, sondern auch uns mitnimmst in deine persönliche Geschichte mit hinein, wie du zum Verein gekommen bist,

00:01:08: was du da machst, was der Verein auch macht.

00:01:11: Erschreckenderweise kennen den noch nicht so viele Menschen, die ihn eigentlich kennen sollten.

00:01:18: Ich hoffe, dass hier auch mit dem Hören der Folge noch mal ganz wichtige Netzwerke entstehen können,

00:01:23: dass auch die richtigen Menschen erreicht.

00:01:25: Und dann spannen wir natürlich, weil es ist der Regenbogenmamas Podcast,

00:01:31: auch den Bogen hinüber in die Vollgeschwangerschaft hinein.

00:01:36: Liebe Dalmar, magst du dich eben einmal vorstellen?

00:01:40: Wer bist du und was machst du denn bei Weitertragen e.V. und was ist überhaupt Weitertragen e.V.?

00:01:48: Ja, vielen herzlichen Dank für die Einladung, liebe Kerstin.

00:01:51: Ich habe mich sehr, sehr gefreut und der Verein natürlich auch.

00:01:55: Ja, dann würde ich mich ganz kurz vorstellen.

00:01:58: Mein Name ist Dalmar Weber.

00:02:00: Ich bin 34 Jahre alt, mittlerweile.

00:02:04: Und wir haben vier Kinder, davon drei an der Hand und unsere zweite Tochter, unser zweites Kind,

00:02:12: die Olivier lebt leider nicht mehr und durch die Schwangerschaft mit ihr bin ich tatsächlich auch zu dem Verein Weitertragen e.V. gekommen,

00:02:25: beziehungsweise zu dem Forum, was von dem Verein aufrecht erhalten und betrieben wird.

00:02:33: Und genau, also der Hintergrund ist eigentlich, dass wir 2019 mit unserem zweiten Kind schwanger geworden sind.

00:02:43: Im Frühling haben wir es erfahren, dass wir nochmal Nachwuchs bekommen.

00:02:47: Wir hatten schon bereits eine Tochter, die war damals knapp drei Jahre alt, die war kurz vor dem dritten Geburtstag.

00:02:54: Und genau, wie man sich da ganz normal vorstellt, bin ich ganz normal zu der Vorsorgeuntersuchung,

00:03:03: dann gegangen in der zwölften Woche und da war alles gut, die Schwangerschaft verlief bis dahin und danach

00:03:11: erst mal auch eigentlich ganz unauffällig.

00:03:15: Ich hatte tatsächlich ein etwas kleineres Wäuchlein als in der ersten Schwangerschaft,

00:03:23: aber ich hatte da gewichtstechnisch auch relativ viel vorher schon verloren.

00:03:27: Deswegen dachte ich, okay, vielleicht liegt es darin, dass der Bauch irgendwie so ganz klein ist im Vergleich.

00:03:32: Und dann bin ich zum Organ Screening, das war im Juni.

00:03:40: Und ich weiß noch, ich habe auf dem Weg einen Verwandten getroffen und dann habe ich ganz kurz mit ihm gequatscht

00:03:48: und erzählt, jetzt gehe ich zur der Vorsorgeuntersuchung und jetzt werden wir bestimmt erfahren, ob es ein Mädchen oder ein Junge wird.

00:03:55: Und so ein mini kleiner Teil meines Gehirns hat sich natürlich auch nochmal mit der Frage beschäftigt, okay, was, wenn da irgendetwas nicht stimmt.

00:04:04: Aber dadurch, dass wir beide jetzt keine Risikofaktoren hatten, auch sonst, war das ein ganz leises Stimmchen, muss ich ehrlich zu gestehen.

00:04:15: Und bei diesem Besuch...

00:04:16: Glaubst du, das war so ein Kopfstimmchen oder glaubst du, das war so ein Gefühlstimmchen, also so eine Intuition oder Ahnung?

00:04:24: Ich glaube tatsächlich, dass erst mal tatsächlich nur der Kopf, aber ich hatte um ehrlich zu sein auch vorher nicht wirklich sehr viel Berührung mit dem Thema Sternenkinder.

00:04:37: Wir hatten im Freundeskreis 1-2 Paare, die wirklich ganz, ganz, ganz früh ein Baby verloren haben.

00:04:46: Aber dass man eine auffällige Prenataldiagnose bekommt und das auch wirklich sehr, sehr schwerwiegend ist, das hatten wir nicht und auch in meinem Umfeld sonst nicht.

00:04:58: Deswegen, ich denke, das war einfach so der Kopf, okay, jetzt wird kurz gemessen und geschaut und hoffentlich läuft alles gut.

00:05:05: Und das war leider nicht der Fall.

00:05:08: Und wir haben da tatsächlich erfahren, dass eine Auffälligkeit gibt und letztendlich es ist eine Erkrankung gewesen, was mit dem Leben nicht vereinbar war.

00:05:25: Was man da direkt auch schon erkannt hat in der...

00:05:29: Ja, tatsächlich, ich denke die ersten 10 Jahre, also die betreute mich auch in der ersten Schwangerschaft und ich wusste sowieso, wie sie so drauf ist bei so einer Untersuchung und sie war ganz anders.

00:05:42: Und sie hat geschallt und geschallt und ich habe gemerkt, sie wurde immer stiller und immer...

00:05:51: Wieder hat sie versucht, die gleichen Sachen auszumessen und sie hat dann die Untersuchung beendet und wo ich mich dann angezogen habe, hat sie gesagt, dass sie bestimmte Sachen nicht ausmessen konnte.

00:06:06: Und deswegen würde sie uns gerne an einer Prenatalpraxis eben überweisen, wo das nochmal angeschaut werden kann und sagte sie noch im Nebensatz ein bisschen,

00:06:18: wo bei uns in der Familie irgendwo jemand mit kleinem Wuchs geboren ist.

00:06:23: Und da ging die Alarmglocken bei mir schon los und in dem Satz daraus sagte sie ja, ich soll mich bitte ins Wartezimmer setzen,

00:06:31: weil sie würde für den leichten Tag noch ein Termin bei der Prenataldiagnostik ausmachen und da ist mir alles aus dem Gesicht, glaube ich, gefallen,

00:06:40: weil darauf war ich überhaupt nicht vorbereitet und letztendlich eben in diesem Termin bei der Prenataldiagnostik wurde festgestellt,

00:06:49: weil sie mit sehr hohen Wahrscheinlichkeit hat und das wurde halt später dann auch bestätigt.

00:06:56: Das heißt aber, Daimass, so wichtig gerade verstehe, dass dir die Gynäkologin dort auch gar nicht ganz klar gesagt hat, was das jetzt gerade bedeutet.

00:07:05: Ja, ich glaube sie war sich auch nicht sicher, ob das nur eine Kleinwuchs ist, also die Erkrankung, die unsere Tochter hat,

00:07:12: nenn sich Tannatophoredysplasie und hat ganz viele Anzeichen eben auch von Kleinwuchs.

00:07:18: Also die langen Röhrenknochen sind alle zu kurz, die Armchen und Beine, die sind verkürzt, aber bei der Tannatophoredysplasie ist es nochmal so,

00:07:29: dass der Brustkorb viel zu klein ist und da kann sich die Lunge eben nicht entsprechend entwickeln und auch das Herz nicht.

00:07:37: Das ist in der Schwangerschaft an sich noch für das Baby kein Problem, weil das Baby dort nicht atmen muss,

00:07:45: aber soweit die Kinder auf der Welt sind, ja, bedeutet eigentlich, dass sie sterben.

00:07:52: Genau, und ich bin mir eigentlich sicher, dass sie es nicht 100% nicht wusste. Also ich habe weiterhin sehr guten Kontakt zu ihr gehabt danach auch.

00:08:00: Und genau, ich habe dann natürlich wo der Prenataldiagnostiker uns das damals gesagt hat, dass das sein Verdacht sei, auch die red gegoogelt.

00:08:11: Was ist das? Das macht man dann eben so.

00:08:14: Er hat zwar schon da erläutert, was das ist, aber ich wollte mir halt kurz nochmal auch andere Informationen holen.

00:08:21: Und so bin ich tatsächlich auf dem Forum von Weitertragend.ev aufmerksam geworden.

00:08:26: Eine zuverstunfälliger Google-Fund.

00:08:29: Genau, da war tatsächlich ein Bericht von einer anderen betroffenen Familie.

00:08:35: Es gibt einen öffentlichen Teil und es gibt einen geschlossenen Teil, sage ich mal, einen geschützten Bereich.

00:08:40: Und im öffentlichen Teil war nur so eine kurze Vorstellung von der Familie und von der Mama.

00:08:48: Und da habe ich mich dann direkt angemeldet, um alles weitererlesen zu können.

00:08:53: Und genau, so bin ich sozusagen dort gelandet.

00:08:57: Ja, das heißt, das ist ein betroffenen Austausch-Forum, was der Verein da bietet.

00:09:04: Ganz genau, also weiterzupragen.

00:09:08: EV unterstützt Eltern oder wir unterstützen Eltern, die aufgrund einer prenatal auffälligen Diagnose, also Eltern, die eben mit so einer Diagnose konfrontiert sind

00:09:23: und vor der Entscheidung stehen, Schwangerschaft abzubrechen oder eben weiterzuführen.

00:09:29: Und der Verein hat sich eigentlich auch seinen Forum rausgegründet, sage ich mal.

00:09:36: Also das Forum gab vor dem Verein und da haben sich auch Eltern zusammengetan, die eben einen auffälligen Befund bekommen haben für ihr Kind und sich ausgetauscht.

00:09:49: Und 2014 wurde dann der Verein gegründet.

00:09:53: Und genau, das Forum besteht heute auch weiterhin und seitdem konnten sich wirklich ganz, ganz, ganz viele Eltern sich da unterstützen zu holen

00:10:04: und auch Fragen stellen, die man anderen nicht stellen kann.

00:10:09: Ja, ja, super Wertfolge.

00:10:11: Ich wusste gerne 2014, was, dann gab es den auch schon, als Lara geboren worden ist.

00:10:18: Ja, dann waren ja wirklich noch ganz, ganz wenige Angebote da her.

00:10:23: Genau, und das ist tatsächlich aufgrund des Vorurums, also geografisch schon mal ganz gut, dass wir nicht an einen Ort gewonnen sind,

00:10:34: wir jetzt kein Bundesland als schwerer Punkt haben, sondern tatsächlich bundesweit tätig sind in Anführungszeichen

00:10:42: und dass die Eltern sich auch ganz niederschwellig sich anmelden können und ihre Fragen oder ihr Anliegen da schreiben können

00:10:53: und tatsächlich dann auch nur nochmal kommen oder reinschauen, wenn es denen entsprechend geht.

00:10:58: Dass es kein verpflichtender Termin oder irgendetwas anderes gibt,

00:11:04: sondern je nachdem, wenn es einem selber um zwei Uhr nachts eine Frage noch beschäftigt,

00:11:11: dass man das auch dann um zwei Uhr nachts dahin schreiben kann

00:11:14: und meistens hat man morgens schon eine Rückwältung zu der Frage.

00:11:18: Also Austausch und Verbindung und Informations, das ist ja eigentlich auch genau das,

00:11:24: was man dann in dieser Situation auch braucht.

00:11:28: Genau, und das ist tatsächlich auch überwiegend unabhängig von der Diagnose, muss ich ehrlich zugestehen.

00:11:34: Also ich hatte jetzt wirklich, also der Erkrankung unserer Tochter ist relativ selten, ein zu 50.000,

00:11:43: also ein Baby von 50.000 Geburt, hat diese Erkrankung

00:11:48: und das war unfassbares Glück, dass da jemand ein Jahr vor genau die gleiche Geschichte mitgemacht hat

00:11:55: und wir haben ganz oft Eltern, die zum Beispiel Trisomy 18 oder 13 als Diagnose bekommen.

00:12:03: Davon haben wir tatsächlich auch einen sehr reichen Erfahrungsschatz in unseren Beiträgen,

00:12:08: aber auch andere Erkrankungen eben genommen.

00:12:13: Ja, ja.

00:12:15: Marmar, magst du mal teilen, was lief denn, was läuft denn da,

00:12:21: so ab, wie ich meine natürlich ist das individuell, aber was lief denn bei dir ab,

00:12:25: als du diese Gewissheit dann auch hattest vom Brennataldiagnostiker?

00:12:31: Also war, ja, ich möchte gar nicht so in irgendwas in den Mund legen,

00:12:37: teile doch einfach mal gerne mit uns.

00:12:40: Genau, also ich muss vorher schon sagen, dass unser Brennataldiagnostiker wirklich sehr,

00:12:45: sehr, sehr gut war und auch menschlich sehr gut zu uns gepasst hat.

00:12:50: Ich finde auch schon wichtig, dass die Chemie stimmt zwischen Arzt und Patient oder zwischen der Familie.

00:12:58: Und ich bin da hingegangen zu diesem Termin und ich war natürlich unfassbar aufgeregt,

00:13:05: weil man konnte leider tatsächlich nicht dabei sein.

00:13:08: Und er hat gemessen, geschaut wirklich von klein See bis zum Kopf, alles sich angeschaut

00:13:18: und dann tatsächlich auch noch mal eine Fruchtwasser-Punktion gemacht.

00:13:25: Daher bei uns lief tatsächlich alles relativ gut.

00:13:30: Er sagte auch irgendwann einen Satz, das mir sehr im Gedächtnis geblieben ist,

00:13:35: weil ich noch Fragen stellen wollte zu der Diagnose

00:13:38: und der hat gesagt, wir machen für morgen noch ein Termin.

00:13:42: Jetzt sitzt der Schock so tief, dass, egal was ich sage, sie können das nicht so aufnehmen,

00:13:49: also die Informationen an sich.

00:13:51: Und das fand ich wirklich sehr, sehr gut, weil es ging mir tatsächlich auch so,

00:13:56: auch wenn ich es vielleicht selber nicht ganz so eingeschätzt hätte in der Situation.

00:14:00: Aber ich finde tatsächlich sehr, sehr, sehr wichtig,

00:14:05: dass Eltern in so einer Situation gut begleitet werden von ärztlicher Seite.

00:14:12: Ganz oft passiert, dass nach einem auffälligen Befund, zum Beispiel von dem Kind,

00:14:21: wie eine Sache geredet wird, dass es nicht mehr als Baby oder als ihr Kind genannt wird,

00:14:30: sondern als Fötus und tatsächlich auf dieser menschlichen Ebene noch mal was passiert.

00:14:39: Und das ist einerseits, ich finde, tatsächlich ausschlaggebend.

00:14:45: Ja, super wichtig, wer da am Anfang an deiner Seite ist.

00:14:50: Ganz genau. Das entscheidet über so vieles einfach.

00:14:54: Das ist tatsächlich so, dass man, wenn man einen auffälligen Befund bekommt,

00:15:02: ist nach der Rechtslage so, dass man aufgrund nicht der Behinderung oder der Erkrankung des Kindes,

00:15:09: sondern aufgrund dessen, dass die Mutter das psychisch oder körperlich eben nicht gut verarbeitet,

00:15:17: beziehungsweise ihre Gesundheit gefährdet ist, kann man auch nach der 24. Woche noch abtreiben.

00:15:25: Und ich finde tatsächlich, dass Eltern je nachdem, auf wen sie in dieser Ausnahme-Situation treffen,

00:15:39: das entscheidet auch ganz viel über ihren Weg, wohin die Reise hingeht, wie viel Druck den gemacht wird.

00:15:46: Ob die Ärzte oder das medizinische Personal eben auch sagen kann,

00:15:56: jetzt müssen sie noch gar nichts entscheiden. Lassen sie die Diagnose erst mal kurz zacken

00:16:02: oder die Verdachtstiagnose eben in diesem Fall.

00:16:05: Und das macht einfach so unfassbar viel aus.

00:16:09: Ja, absolut.

00:16:10: Ich erlebe es ja auch bei Frauen, die dann die Diagnose bekommen, das Herz schlägt nicht mehr.

00:16:17: Da ist es ja genau dasselbe.

00:16:19: Also da nochmal innehalten zu dürfen und zu schauen, was das möchte ich vielleicht auch nochmal kurz nach Hause zu gehen.

00:16:25: Berichten die, die diesen Weg gegangen sind, einfach auch, dass es super wertvoll ist,

00:16:30: den Hinblick auch auf das Abschied nehmen und sich bewusst werden, was möchte ich überhaupt.

00:16:35: Also man muss nicht hoppla hoppla jetzt genau entscheiden.

00:16:39: Das weiß ich nicht ganz genau.

00:16:41: Und es sind einige Aspekte, die meiner Ansicht nach auch noch da wichtig sind.

00:16:48: Zum Beispiel eine lebensbegrenzende Diagnose oder die Diagnose des Kindes sei nicht lebensfähig.

00:16:54: Das versetzt Eltern in einer unfassbarer Ausnahmesituation.

00:16:59: Das ist meistens eine Situation, die die vorher von der Schwere her nicht erlebt haben.

00:17:08: Und ich glaube fest daran, dass ganz viele, uns gegen es auch so, ganz viele erstmal den Instinkt haben,

00:17:19: gut, dann jetzt, keine Ahnung, müssen wir das Kind abtreiben oder die Schwangerschaft muss ganz schnell beendet werden,

00:17:27: weil man eben instinktiv aus dieser unfassbar schweren Situation rausmöchte.

00:17:33: Und als erstes erscheint ein dieser Weg, was natürlich der schnellste Weg in diesem Fall wäre,

00:17:40: auch als Ausweg oder als Lösung, was letztendlich meistens eigentlich nicht ist.

00:17:51: Andererseits, wie du auch schon sagtest, dass wenn man sich eben Zeit dafür nimmt,

00:17:58: eine Entscheidung ist ja ein Prozess und ich denke, wir müssen diesen Familien oder die Ärzte,

00:18:05: diesen Familien tatsächlich die Möglichkeit geben, in sich zu gehen und nicht nur in drei Tagen oder in einer Woche darüber zu entscheiden,

00:18:14: sondern so viel Zeit zu geben, wie sie dafür brauchen.

00:18:20: Und wenn sie sich danach tatsächlich für einen Abbruch entscheiden begründet, nicht aus dem ersten Impuls heraus,

00:18:30: dann ist diese Entscheidung auch tragbar für die Familie.

00:18:35: Wie war das denn bei dir, Dalmar, wenn du vielleicht deine persönlichen, deinen persönlichen Weg auch teilen möchtest,

00:18:42: in deine Entscheidungsfindung, wie bist du in der und wann bist du in eine Entscheidungsfindung gekommen oder in eine Entscheidung gekommen?

00:18:49: Genau, also wir hatten noch im Juni dann diese Fruchtwasser-Punktion tatsächlich beim Prenataldiagnostiker

00:18:56: und der Ergebnis, das hat 14 Tage gedauert, bis wir die hatten, das waren, glaube ich, die längsten und schwersten 14 Tage unseres Lebens,

00:19:10: ein Gruß noch ein ganzes und wir sind dann noch mal hinten, nachdem der Arzt uns angerufen hat und gesagt hat,

00:19:18: dass das tatsächlich die Diagnose bestätigt worden ist und ich habe dann direkt gefragt, okay, was machen wir jetzt so

00:19:27: und er sagte, als allererstes würde er uns weiter schicken für eine Zweitweinung

00:19:34: und dafür hat er auch schon einen Termin für uns ausgemacht und andererseits sagt er dann aber auch,

00:19:42: dass natürlich der Abbruch ein Weg ist, aber es gibt auch Fälle, wo Familien sich dagegen entscheiden und ein krankes Kringt eben austragen

00:19:52: und egal welchen Weg wir gehen, der geht das mit uns oder diesen Weg geht er mit uns und das fand ich wirklich unfassbar.

00:20:01: Ist es nicht nicht häufig, dass so die eigene Meinung außen vorbleibt?

00:20:06: Ganz genau, ganz genau und da denke ich auch, dass einige andere eine Scheibe von ihm sich abschneiden könnten.

00:20:13: Das ist leider nicht der Regelfall, muss man ehrlich zugestehen, also was wir so im Forum miterleben

00:20:20: oder von Eltern hören, was zu denen von ärztlichen Personal gesagt wurde oder was für ein Druck gemacht wird,

00:20:28: das ist einfach unfassbar. Genau also wir haben dann diesen Termin eben in der Uniklinik wahrgenommen

00:20:37: und wir sind tatsächlich, bevor wir zu dem Termin gegangen sind, habe ich glaube ich noch zu meinem Mann gesagt,

00:20:46: ja wie soll ich das denn jetzt noch ertragen, da war ich schon in der 24. Woche,

00:20:51: wie soll ich das denn jetzt ertragen, noch bis zu der 40. Woche mit einem totkranken Kind im Bauch rumzulaufen.

00:21:00: Und das ist auch sehr mein Gedächtnis geblieben, weil wir eigentlich mit der Einstellung in die Uniklinik gegangen sind,

00:21:09: wenn das jetzt auch nochmal so bestätigt wird, dann werden wir wahrscheinlich eben die Schwangerschaft abbrechen

00:21:16: und da wurden wir von den Ärztinnen, von den Prenadhaldiagnostikern betreut, aber eben auch von der Sehnsorge

00:21:28: bzw. da gibt es auch eine Beratungsstelle, ich glaube evangelisch, genau.

00:21:37: Also auf jeden Fall nicht von der Karitas, sondern von der Diakonie

00:21:41: und mit denen haben wir auch gesprochen und mit dem Kinderarzt, wie wäre es, wenn sie auf die Welt kommt und so weiter und so fort

00:21:48: und dann haben wir einen großen Spaziergang um das Krankenhaus rum gemacht

00:21:53: und nach dem Spaziergang stand es eigentlich fest, dass wir nicht abrechen werden

00:21:58: und die Entscheidung hat uns tatsächlich wirklich sehr erleichtert,

00:22:05: weil wir gesagt haben, wir können ihr nicht helfen, egal was wir tun, wir können sie nicht gesund machen.

00:22:14: Wir haben jetzt die Zeit mit ihr in der Schwangerschaft und danach halt eben wahrscheinlich gar nicht,

00:22:21: wenn dann überhaupt vielleicht ein paar Stunden und das war auch mit einem Grund, wo wir gesagt haben,

00:22:30: dann möchten wir diese Zeit nicht selber noch verkürzen.

00:22:35: Ja, total wertvoller Gedanke, dass du das mit uns teilst, was glaube ich für Außenstehende häufig gar nicht so einsehbar ist,

00:22:47: sondern eher genau das, was du sagst, wie kann ich jetzt noch so und so viele Wochen mit einem kranken Kind im Bauch weitergehen,

00:22:56: dass das ja häufig so auch die Annahme von Außenstehenden Personen ist.

00:23:00: Ja, genau. Und so gut, das ist ansprechend Außenstehende Person.

00:23:05: Wir haben das, bis es dann bestätigt wurde, auch für uns das Thema behalten.

00:23:11: Und wir haben tatsächlich so nach und nach unseren Umfeld eingeweiht

00:23:18: und da waren die Reaktionen auch relativ unterschiedlich, also durchwachsen,

00:23:24: das sagen wir mal so.

00:23:26: Hat das was mit euch gemacht oder könntet ihr da gut bei euch bleiben,

00:23:30: wenn dann auch mal vielleicht eine Kritik haben oder ein großes Utverständnis für euren Weg?

00:23:35: Ich glaube, mein Mann konnte das relativ gut, dass er sich da abgegrenzt hat und gesagt hat, ja,

00:23:42: das ist eure Meinung und wir haben eine andere.

00:23:46: Ich konnte das nicht so gut, muss ich ehrlich zugestehen, aber ich bin da auch eher anders gestrickt

00:23:52: und mir ist noch ein Satz so im Gedächtnis geblieben, von einem sehr, sehr nahe stehen und verwandten,

00:24:00: wo wir am Telefon nur erzählt haben, dass halt unser Kind sehr, sehr krank sei

00:24:06: und wahrscheinlich die Schwangerschaft nicht überleben wird, wo derjenige dann gefragt hat,

00:24:13: gut, und habt ihr das Kind dann wegmachen lassen oder was?

00:24:17: Und ich dachte so, wow, das ist...

00:24:20: Und der Ausdruckner wegmachen lassen, ja.

00:24:23: Ja, genau, genau.

00:24:25: Und das hat schon was mit mir gemacht, muss ich ehrlich zugestehen.

00:24:30: Ja, kann ich total nachfühlen.

00:24:33: Ich finde, man ist ja eh nochmal, also generell in der Schwangerschaft, viel sensibler und offener,

00:24:39: so für alles, was so emotional ist, um einen herumschwirrt, sage ich mal

00:24:44: und dann wahrscheinlich auch nach dieser Diagnose und diesem Weg, den man geht,

00:24:50: weil das ja auch so was völlig Neues ist und Unbekanntes, man weiß gar nicht, was kommt da auf mich zu.

00:24:55: Und so Zweifel im Außen, die fallen dann eben genau auf diesen auch unsicheren Boden

00:25:01: und man kann die es ja einfach auch dann übernehmen

00:25:03: oder zumindest so ein bisschen auch in Unsicherheit abrutschen.

00:25:06: Kann ich mir sehr gut vorstellen, es ist ein bisschen ähnlich zur Vollgeschwangerschaft,

00:25:11: wenn da dann auch jemand kommt und irgendwie seinen Centv dazu gibt.

00:25:15: Ja, ja, genau.

00:25:17: Und ich finde auch, das habe ich dann tatsächlich auch relativ stark irgendwann nach außen getragen,

00:25:22: dass, also ich sage kein der oder die darf keine Meinung haben,

00:25:29: aber ich finde, wenn man nicht in der gleichen oder sehr ähnlichen Situation gewesen ist,

00:25:35: dann hat man eigentlich absolut keine Ahnung, wie sich das anfühlt.

00:25:38: Absolut.

00:25:40: Ich habe vielleicht auch vorher irgendwie gesagt,

00:25:43: ja, wenn mit meinem Kind das oder das wäre, dann würde ich abrechen

00:25:46: oder würde ich diesen jenes machen oder was auch immer.

00:25:49: Aber das ist einfach nur so dahin gesagt, muss man ehrlich sagen.

00:25:53: Ich finde, da ist es einfacher zu sagen,

00:25:57: gut, ich respektiere eure Entscheidung

00:26:00: oder gut, dass ihr einen Weg für euch gefunden habt

00:26:03: oder solche Sätze zu sagen, anstatt zu sagen, was man selber machen würde.

00:26:09: Ja, absolut. Da mal was waren denn für dich so die wertvollen und positiven Aspekte auch daran,

00:26:19: dann eure Tochter wirklich auch noch weiter getragen zu haben, trotz auch diesem Wissen,

00:26:25: das vorhin gesagt, vielleicht ein paar Stunden, vielleicht auch gar nicht, dass eure gemeinsame

00:26:30: Zeit wirklich auf diese Zeit der Schwangerschaft begrenzt ist? Ja, also auf jeden Fall, dass sie

00:26:36: ich glaube fest daran, dass sie dadurch, dass wir sie weiter ausgetragen haben, auch einen anderen

00:26:43: Platz in unserer Familie hat, als hätten wir uns anders entschieden. Unsere große Tochter hat sich

00:26:49: halt unfassbar auf das Geschwisterchen gefreut und wo wir das erzählt haben, dass sie eben Julia

00:26:55: nicht bei uns bleiben darf und sterben wird, sie hat unfassbar um sie getraut, schon im Voraus,

00:27:06: und ich glaube, wir konnten uns in dieser Zeit nicht damit abfinden, aber es uns irgendwie

00:27:16: annehmen, dass das Olivia's Geschichte war oder so ist und für mich war es auch wichtig, dass

00:27:26: ich selber nicht sage, ich halte es nicht aus, dass sie so krank ist und deswegen möchte ich,

00:27:31: dass die Schwangerschaft abgebrochen wird, weil das ich sagen müssen, als Mutter und das konnte

00:27:38: ich einfach nicht. Ich konnte nicht sagen, ich setze dem Ganzen und ihren Leben auch ein Ende,

00:27:44: da es sowieso zu Ende gehen wird. Ich denke, dadurch wie wir mit der Situation jetzt umgegangen

00:27:54: sind, hat sie wirklich einen festen Platz bei uns in der Familie, auch für andere, aber für uns

00:28:00: Kernfamilien natürlich am meisten und wir haben auch nach Olivia zwei Brudöchen noch bekommen,

00:28:09: sag ich mal, und da ist der Ältere, der ist jetzt schon fast vier und sie hat auch nicht

00:28:17: kennengelernt oder die Schwangerschaft auch nicht mit, er lebt gar nichts und trotzdem zählt

00:28:22: eher sie auch ganz einfach mit dazu. Was für uns jetzt noch im Nachhinein wichtig ist,

00:28:30: einfach, dass wir keiner unserer Entscheidung bereuen, was wir damals entschieden haben und

00:28:35: ich glaube, dass es schon etwas sehr Positives ist. Das ist auch so das, was Dima, das von

00:28:43: auch von dem Fron gesprochen, was auch so die Erfahrung der Eltern ist, die diesen Weg eben

00:28:47: gegangen sind. Ja, genau, dass der Abschied eben dann auch gut vorbereitet ist, dass man

00:28:55: sehr mal sich versucht, eben soweit es geht, vorzubereiten. Also wir haben zum Beispiel für

00:29:00: Olivia auch zwei Kuscheltiere gekauft, also ein Kuscheltier, zwei wache Ausführungen und eins

00:29:08: haben wir eher mitgegeben, eins haben wir behalten. Wir haben zum Beispiel so einen Abschiedsbox

00:29:13: organisiert für sie mit lauter Kleinigkeiten, Sternkinden, Fotografen. Das haben wir alles

00:29:21: vorher erledigt und die meisten machen eben auch eine sehr ähnliche Erfahrung, dass mit

00:29:31: guter Vorbereitung und mit gutem Abschied nehmen die Kinder einen festen Platz auch in der Familie

00:29:39: haben. Ja, diese Zeit spricht da ja auch total für einen, diese Zeit, die man ja so häufig

00:29:50: nicht hat und was diesen begrenzten Zeitpensum gewisse Entscheidungen trifft, die dann eben

00:29:57: vielleicht, mit denen man dann vielleicht nicht so im Reinen ist. Und das ist natürlich total

00:30:02: wertvoll, Zeit für diesen Abschied, für diese Vorbereitung des Abschieds auch zu haben. Ganz

00:30:08: genau. Und was vielleicht auch noch wichtig ist, also generell zum Thema Schwangerschaftsverbruch,

00:30:16: ja oder nein, es gibt, gut bei der Erkrankung unserer Töchter war das nicht der Fall,

00:30:22: aber bei einigen Erkrankungen gibt es tatsächlich eine relativ geringe, aber ein Prozent-Satz-Ausnahmekinder

00:30:31: und das hatten wir tatsächlich in unserem Forum schon einige Male, dass den Kindern in der

00:30:38: ersten Hälfte der Schwangerschaft prognostiziert wurde, dass sie die Schwangerschaft nicht überleben

00:30:44: und die sind natürlich jetzt mit der Erkrankung dann geboren, aber es war überhaupt nicht so

00:30:52: schwerwiegend wie auf dem ersten Blick. Es ist ein kleiner Teil, ja, aber man sieht auch,

00:31:00: dass es nicht ganz unmöglich ist. Ja, genau. Aber du hast gerade gesagt, Olivia hat noch

00:31:09: zwei kleine Brüder bekommen. Ganz genau, die halten uns gut auf Trapp. Ja, das glaube ich.

00:31:17: Wie ging es dir dann in der Vollgeschwangerschaft? Also, wie hat sich die Geschichte von Olivia,

00:31:27: vielleicht auch diese Erfahrung des Weitertragens für dich auf die Vollgeschwangerschaft ausgewirkt,

00:31:33: dass sie die Ängste größer waren, die dann auch vielleicht weg nachdem es klar war,

00:31:39: du hast keine Zwillinge, oder sind es Zwillinge? Nein, nein. Genau. Hättet es auch sein können,

00:31:45: weil die halten dich doch trapp, dass dein Sohn gesund ist. Genau, also uns war eigentlich schon

00:31:52: relativ schnell klar, dass wir noch ein weiteres Kind haben möchten nach der Schwangerschaft mit

00:31:59: Olivia und der Wunschverhalt natürlich umso größer, weil sie nicht bei uns sein konnte. Und das

00:32:08: hat glaube ich den eigentlichen Wunschheit nochmal etwas verstärkt, aber uns verhält ganz wichtig,

00:32:15: dass weder wir noch unsere Familie eben unser Vollgekind als Ersatz sieht. Und das ist glaube

00:32:23: ich, das geht ganz vielen so. Und wenn man eben so eine Erfahrung macht, wie wir jetzt mit Olivia,

00:32:32: dann ist das ganze Verständnis für das Thema Schwangerschaft nochmal eine ganz andere.

00:32:41: Also mein Mann war relativ positiv die ganze Zeit, muss ich ehrlich zugestehen. Er war in der Zeit,

00:32:51: wo wir schon wussten, dass wir schwanger sind, bis dann unser Sohn geboren ist, immer derjenige,

00:32:56: der gesagt hat, ja, ich verstehe seine Sorgen, aber es muss auch nicht sein, dass jetzt noch

00:33:02: was passiert. Ich war eher am Schwanken, wenn mal so was so die Ängste anging. Wenn man eben so

00:33:12: eine Erfahrung gemacht hat, finde ich, ist man generell in diesem Sternenkind Bubble schon mal

00:33:20: drin, muss man sagen. Und da erfährt man leider auch, dass nicht nur kranke Babys sterben. Ja. Und

00:33:31: ich hatte um ehrlich zu sein weniger Angst davor, dass er jetzt auch irgendeine Erkrankung hat.

00:33:36: So was wäre natürlich auch jetzt nicht unmöglich gewesen, aber davor hatte ich jetzt nicht die

00:33:44: größte Angst, sondern dass es bis zum letzten Tag irgendetwas sein könnte. Es waren Wochen,

00:33:51: wo diese Ängste nur so ein bisschen im Hintergrund geschnommern sind. Und ich erinnere mich an

00:33:58: zwei, drei Malen, wo ich wirklich dann auch geweint habe und gesagt habe, es will bestimmt

00:34:03: irgendetwas passieren. Und ich habe so Angst. Und genau, die volle Palette ist eigentlich immer so.

00:34:09: Und das hat tatsächlich sich doch relativ zu Geburt durchgezogen. Unser Sohn hat sich dann

00:34:16: auch natürlich auf sich warten lassen, fast demsonst. Wir haben aber tatsächlich auch in der

00:34:23: Schwangerschaft, wurden wir sehr gut begleitet von meiner Gynäkologin. Wir waren auch bei

00:34:27: dem erwähnten Prenataldiagnostiker auch nochmal. Und der sagt auch immer, wenn wir irgendwas haben,

00:34:32: sollen wir kommen. Das ist absolut kein Problem. Wir haben allerdings keine invasiven Tests gemacht

00:34:39: danach. Genau. Und ja, dann ist der kleine Mann gesund und untergeboren, ohne irgendwelche Probleme.

00:34:51: Und ja, das hat mich auch in der Situation ein bisschen versöhnt, da seine Geburt auch wirklich

00:35:02: die schönste von allen Geburten war. Genau. Ja. Und das ist ja es. Ja.

00:35:12: Nee, das was du beschrieben hast, dass Anna, dass so diese, diese Bubble, in der man dann ist,

00:35:18: oder diese, das sind ja so zwei Sachen. Zum einen, man ist in der Bubble und kennt plötzlich ganz viele

00:35:23: Erfahrungen von Eltern, die ihr Kind irgendwann im Laufe der Schwangerschaft verloren haben.

00:35:29: Das alles ist gefühlt ja möglich. Das ist so das eine und aber auch so das andere,

00:35:34: dass durch diesen Verlust oder auch die Diagnose, das ist ja so, das ist ja so ein Verlust von einem

00:35:40: Urvertrauen in dem Moment. So, das war nie ein Thema. Und das ist für uns alle nie ein Thema.

00:35:46: So lange bis es uns irgendwie dann trifft. Und das ist auch so etwas meiner Meinung nach,

00:35:52: warum wir auch so in der Vollgeschwangerschaft, also da geht es gar nicht um, um diesen,

00:35:57: was ist mir persönlich passiert in meiner persönlichen Geschichte, dass ich das wiederholt,

00:36:02: sondern eben durch dieses, dieses verschüttete Urvertrauen wirklich so diese Ängste da ist,

00:36:07: hey, es kann jederzeit wieder was passieren. Das ist irgendwie so ungewiss. Genau.

00:36:13: Und ich finde auch, also was davor gewesen ist, also zum Beispiel meiner ersten Schwangerschaft,

00:36:21: klar, ich wusste, dass auch Babys gibt, die eben dann krank zur Welt kommen und so weiter.

00:36:27: Aber ich habe das Gefühl oder hatte jetzt dann auch nach, nach Olivia's Schwangerschaft eben das Gefühl,

00:36:33: dass eigentlich es ist auch so ein Gesellschaftsding, dass die Gesellschaft ein so ein bisschen suggeriert,

00:36:39: wenn der mal schwanger, wenn das geklappt hat, dann ist schon alles gut, dann kommt das Baby irgendwann

00:36:45: zur Welt und dann hast du ein paar schlaflose Nächte und sind fertig.

00:36:48: Auch dass diese Vollgeschwangerschaft so garantiert sicher ist.

00:36:50: Genau, also das konnte ich zum Beispiel überhaupt nicht ertragen. In unserem Umfeld waren einige

00:36:56: Menschen, die mal wieder gesagt haben, jetzt wird es bestimmt alles gut laufen und es wird

00:37:01: bestimmt nichts passieren. Und ich hatte so eine Auseinandersetzung mit einem sehr nahestehenden

00:37:08: Person und habe gesagt, bitte sag das nie wieder, weil ich ertrage diesen Satz nicht. Ich möchte

00:37:14: einfach nur, dass jemand einfach meine Sorgen ernst nimmt, vielleicht sind die total unbegründet,

00:37:20: aber dass es einfach akzeptiert wird, dass ich aufgrund unserer Geschichte einfach nicht anders

00:37:25: kann, als mir da doch ein bisschen den Kopf zu zerbrechen darüber. Genau.

00:37:32: Also ein Anerkennen der Sorge, wenn man immer dann sagt, hey, das ist schon alles gut,

00:37:36: dann ist er nicht gesehen. Fühlt sich auch nicht angenommen.

00:37:40: Genau, ich glaube tatsächlich, das gehört zu der Kategorie, was ganz viele Sterneneltern eben auch

00:37:47: erfahren nach dem Verlust dieser ganzen Geschichten. Es war noch hinterfrühende Woche und es war

00:37:53: vielleicht krank und ihr seid noch zu jung. Also das gehört zu diesen ganzen furchtbaren Sätzen,

00:37:59: die man eigentlich sich absolut verknäufen muss. Genau.

00:38:04: Damal du hast gesagt, du warst bei deiner Gynäkologin gut angebunden und auch wieder

00:38:10: bei demselben Prenataldiagnostiker gab es sonst noch etwas, was dir gut getan hat in der

00:38:15: Vollgeschwangerschaft? Mir taten tatsächlich Menschen gut, also Menschen, mit denen ich mich

00:38:23: austorfen konnte. Und auch im Forum haben wir einen separaten Bereich für Eltern, die ein

00:38:36: Folgekind erwarten. Das ist tatsächlich so, dass für Eltern, die sich jetzt neu anmelden,

00:38:41: mit einem Diagnose, das nicht freigeschaltet ist, sondern nur für die, die das anzeigen,

00:38:48: dass sie gerne in diesen Bereich möchten. Und genau, also da die Berichte zulesen,

00:38:55: hat mir wirklich sehr gut. Wie kann ich mir das im Forum vorstellen? Was, wie sieht das aus?

00:39:02: Nimmst du uns mal mich? Ja, zum Thema Regenbogen-Schwangerschaft. Genau, also zum Thema Regenbogen-Schwangerschaft.

00:39:10: Genau, also ich glaube unser Thema hieß, Olivia wird große Schwester oder so. Das habe ich verkündet.

00:39:20: Und dann habe ich halt, ich glaube, relativ spät erst mich getraut, da zu erzählen, dass wir ja

00:39:28: nochmal nachwuchs erwarten. Und es waren einige gleichzeitig Schwanger auch mit dem Folgekind.

00:39:35: Und das war einfach nur nett, weil man sich gegenseitig sehr gefreut hat. Und ja, es ist

00:39:42: nochmal ein anderer Austausch als mit Freunden, die vielleicht jetzt gleichzeitig fangen zu.

00:39:48: Und genau, da haben wir gegenseitig mitgefiebert bei allen. Und genau, das ist immer eine sehr

00:39:59: nette Runde dann. Also letztendlich, du kannst es teilen und die Frauen können dann kommentieren.

00:40:06: Genau, genau. Das ist einfach ja, einfach als Support, ganz, ganz nett. Und genau. Ja, macht

00:40:16: einfach einen Unterschied. Wenn eine ähnliche Geschichte vorliegt, also ganz genau.

00:40:22: Also ich höre mich auch und höre mich auch immer wieder von Betroffenen. Das fühlte ich anders verstanden als

00:40:27: auf jeden Fall. Auf jeden Fall. Und tatsächlich haben sich aus dem Forum auch Freundschaften

00:40:38: entwickelt, die bis heute andauern, bei mir zum Beispiel mit meiner Mama, die ein Teil gleichzeitig

00:40:46: mit mir mit Olivia Schwanger war und ihre Tochter hatte eine andere Erkrankung. Aber wir hatten

00:40:52: ein paar Marker ähnlich und wir haben uns dann gegenseitig ganz viel ausgetauscht und

00:41:02: wo ihre Tochter dann auch zur Welt kam, habe ich mitgefiebert und später dann auch, wo sie in

00:41:10: der Vollgeschwangerschaft war, dann auch. Und ach, das war, also das sind wirklich ganz, ganz

00:41:15: wertvolle Kontakte, wo man ganz anders treffen kann. Genau, genau. Oder wo man irgendwie abends noch

00:41:26: spät in der Vollgeschwangerschaft eine WhatsApp-Nachricht schreiben kann und keine Ahnung. Ja,

00:41:31: ja. Das ist bei mir bei den Kursfrauen auch so nicht immer, aber manchmal finden sich so

00:41:36: in weder auch einzelne Personen dann oder die ganze Gruppe auch zusammen, die sich begleitet.

00:41:41: Und schön war so eine, die mir ganz besonders, wenn ihr zuhört, ihr wisst, dass ich euch meine,

00:41:47: die haben in einem Workshop mit mir gestartet, dann haben sie mit mir so einen Vorbereitungskurs

00:41:53: für die Vollgeschwangerschaft gemeinsam gemacht. Danach sind sie in Kontakt geblieben und haben

00:41:58: sich immer noch regelmäßig gesehen und haben jetzt mittlerweile alle ihre, ihre Folgekinder an

00:42:02: der Hand. Und sind wirklich einfach tiefe Freundschaften auch daraus entstanden. Ja,

00:42:08: ja, ja. Wir haben tatsächlich auch jedes Jahr so ein Forum zu treffen. Also,

00:42:16: auf dem Geographisch ist es immer anderswo. Also, wir waren jetzt schon im Bremen und in NRW

00:42:22: und ach, keine Ahnung. Und da ist es auch nochmal ganz, ganz toll, die Menschen nochmal auch zu

00:42:29: sehen und auch dann zum Beispiel, wir haben dieses Jahr unser jüngsten Sohn damit genommen. Der war

00:42:36: da ein paar Monate erst und das ist dann auch immer ganz schön, sich nochmal zu sehen und auch die

00:42:43: ganzen Regenbogenbabys da mit dabei zu haben. Ja, ist nochmal ganz anders vor Ort, mit

00:42:49: zum Anfassen und umarmen. Genau, genau. Da mal, sag mal, du hast gerade euren Jüngsten angesprochen.

00:42:55: Hast du da einen Unterschied gemerkt in der Schwangerschaft mit ihm? Zu verhärigen,

00:43:02: zur plastischen Regenbogen-Schwangerschaft? Genau, also es war tatsächlich etwas entspannter.

00:43:08: Aber die Ängste, dass irgendetwas noch sein könnte, blieben doch irgendwo im Hinterkopf,

00:43:17: muss ich ehrlich sagen. Und deswegen also ganz, ganz ignorieren konnte ich sie nicht. Ich habe

00:43:25: versucht, mich damit auseinanderzusetzen und es ist ja auch sonst so, dass ich mit der Geschichte,

00:43:34: was uns damit Olivia passiert, ist mich auch sonst relativ viel auseinander setze. Eine sei

00:43:39: ich schon mal durch meine ehrenamtliche Tätigkeit im Verein, aber eben auch dadurch, dass ich ganz

00:43:49: viele Sachen so handwerklich auch mache oder bastel für sie oder mit der hinter so einer

00:43:55: großen Tochter unterschiedliche Sachen mache und ich glaube, das hat ein bisschen vielleicht

00:44:00: abgefedert, weil ich dann auch das Gefühl hatte, wir tun auch was für die Olivia. Aber diese Ängste,

00:44:09: dass das noch etwas sein könnte, waren doch im Hintergrund. Nicht so stark wie in der Regenbogen-

00:44:16: Schwangerschaft, das nicht. Aber immer noch. Genau, ich würde nicht sagen, dass ich nicht

00:44:22: drüber nachgedacht habe, dass etwas sein könnte oder ja, genau. Wann wurden die denn weniger,

00:44:29: diese Ängste? Geh jetzt einfach mal davon aus, dass sie weniger wurden. Korrigieren mich gerne.

00:44:36: Ich glaube, bei der Regenbogen- oder bei der Schwangerschaften jetzt bei den Jungs war das,

00:44:43: was bei mir halt ein Triggerpunkt gewesen ist, dieses Organscreening-Thema, wo wir das hinter

00:44:51: uns hatten. Da war ich auf jeden Fall schon ruhiger, weil dann die grübsen Sachen ausgeschlossen

00:44:57: waren, was zumindest vielleicht auf eine Erkrankung hindeuten könnte oder so, die Punkte. Aber

00:45:04: tatsächlich komplett weg waren sie erst, wo die Kinder da waren. Genau.

00:45:12: Das war meine Frage. Da waren sie dann weg nach der Geburt, weil das eben mir auch häufig

00:45:17: berichtet wird, dass es selbst auch nach der Geburt anhalten kann.

00:45:21: Ja, also ich glaube, ich war mit den Jungs tatsächlich in den ersten Wochen relativ

00:45:28: viel vorsichtiger oder anders drauf als mit unserer ersten Tochter. Aber vielleicht war

00:45:32: das auch ein Faktor unbewusst. Und ich hatte jetzt da nicht irgendwie Angst, dass da jetzt

00:45:39: noch was passiert, also nicht bewusst. Aber vielleicht eben so unterbewusst war das so

00:45:45: ein Instinkt, den noch mehr beschützen zu müssen oder?

00:45:48: Ja, spannend ist einfach so ganz, ganz individuell jedes Mal. So toll, ganz viele verschiedene

00:45:56: Frauen mit unterschiedlichen Geschichten hier im Podcast zu Wort kommen zu lassen, weil

00:46:01: genau das dieses Verbinden, wenn jetzt jemand da sitzt und bei ihr ist es genau ähnlich

00:46:08: oder eben auch so wie bei dir, das macht so viel in einem, dieses sich auch spiegeln

00:46:13: irgendwie in der Erfahrung von jemand anders. Wenn man es anders gehört hat, dann denkt

00:46:18: man häufig irgendwas. Bei mir müsste es doch auch so sein, wieso es es bei mir nicht so.

00:46:22: Ja, ja. Ich glaube, ich glaube das auch. Und dadurch, dass man, ich muss zum Beispiel

00:46:29: in unserem Forum auch Fragen stellen kann, also wirklich egal welche Fragen, da entsteht

00:46:38: auch einfach eine Verbindung, was mit anderen ganz schwer möglich ist, wie eben so etwas

00:46:44: nicht durchgemacht haben. Also ich kann mich noch ganz gut erinnern, dass ich diese eine

00:46:51: betroffene Mama, die ich ganz am Anfang gewöhnt habe, irgendwann gesagt habe, dass ich mir

00:46:57: Sorgen mache, wie unsere Tochter ausschauen wird und wie ich darauf reagieren werde, weil

00:47:06: bei meiner Google Suche natürlich ganz am Anfang irgendwelche furchtbar schrecklichen

00:47:10: Bilder aufgetaucht sind, die ich am besten hätte nie sehen sollen und da hat sie mich

00:47:19: sehr gut abgeholt und ich durfte dann auch von ihrem Kind ein Weltsehen und das hat

00:47:27: mich wirklich ganz gut geerdet und hat mir sehr, sehr gut getan. Und seitdem konnte ich

00:47:34: tatsächlich eine andere Familie, die eben die gleiche Diagnose erhalten hat und auch

00:47:41: das Baby ausgetragen hat, auch noch zur Seite stehen und das gibt einfach einen wirklich

00:47:47: unfassbar Vier zurück. Ja. Und zeigt jetzt an diesem Beispiel auch nochmal, wie wertvoll

00:47:52: es ist, sich nicht nur irgendwelche Informationen random aus dem Netz zu holen, sondern wirklich

00:47:58: von letztendlich auch Fachpersonen, Expertinnen, was wir als Betroffene definitiv einfach

00:48:04: ganz genau sind. Ja. Ganz genau. Liebe Dalmar, möchtest du zum Abschluss noch etwas mitgeben?

00:48:14: Ja, also wir benutzen natürlich sehr freuen, wenn ihr kurz mal auf unsere Webseite schaut

00:48:24: und da gibt es auch ganz, ganz viele Informationen auch für Fachpersonale, also nicht nur für

00:48:32: Betroffene Eltern. Das haben wir jetzt tatsächlich, genau, da ist nämlich auch noch etwas Nachholen

00:48:41: bedarf, sage ich mal, bei einigen professionellen Akteuren da. Da haben wir vor einiger Zeit

00:48:50: eine Broschüre mit der deutschen Palliativstiftung rausgebracht, wo Thesen drin sind, zum Umgang

00:48:59: mit Eltern, die eben so eine schwer beginnende Diagnose bekommen haben. Das ist vielleicht

00:49:06: für den einen oder anderen interessant und ja, es gibt dort auch generell ganz gut

00:49:12: den Formation oder eben auch auf unserem Instagram Kanal. Da machen wir auch noch ganz

00:49:18: viel und stellen immer wieder Erfahrungsberichte von betroffenen Eltern vor. Da kommt nämlich

00:49:25: auch noch mal etwas Neues dazu. Ansonsten, einfach ja, falls bei irgendjemanden Fragen

00:49:35: sich noch stellen, wie sich das alles irgendwie dann entwickelt oder was man in so einer Situation

00:49:41: machen kann oder raten kann, dann kommt es sehr gerne auf uns zu und wir beantworten

00:49:50: immer alle Fragen recht schnell und sobald wir können, dann auch rausführlich.

00:49:55: Ja, vielen Dank. Ich werde natürlich die entsprechenden Informationen von Website bis

00:50:02: Instagram Profil hier in den Show Notes verlinken und ja, wirklich mit dem Wunsch und dem tiefen

00:50:13: Bedürfnis auch, dass es viele Menschen erreicht, weil ich das so wertvoll finde. Wie gesagt,

00:50:18: ich wusste nicht, dass es 2014 auch schon in den Vereinen tatsächlich gab und es wissen

00:50:25: einfach immer noch viel zu wenig und es ist einfach auch so eine, ja, Nische würde ich

00:50:29: es gar nicht nennen, aber einfach diese spezielle Richtung auch, wo es so wertvoll ist, wenn

00:50:35: Eltern da wirklich Menschen an der Seite haben, die wissen, was sie tun und wie wir es vor

00:50:41: ja auch gesagt haben, einfach auch Optionen aufzeigen. Ganz genau und das ist tatsächlich

00:50:47: auch unser Ziel oder unsere Vision, was wir uns vorgenommen haben, dass wenn eine Beratung

00:50:54: ergebnisoffen sein soll, dann muss eben nicht nur der Abbruch, sondern auch das Thema Weitertragen

00:50:59: vorgestellt werden und Eltern können dann nach einer gewissen Zeit eben selber eine

00:51:05: Entscheidung treffen, aber nur, wenn die auf Reichen informiert sind, in Weiterichtungen.

00:51:11: Ja, genau. So ist es. Mit diesen wunderschönen Schlussworten würde ich sagen, schließen

00:51:18: wir das heutige Gespräch. Vielen, vielen Dank, dass du hier warst, Lebedalma. Ja, vielen

00:51:24: herzlichen Dank für die Einladung, Gerstin. Wenn du selbst betroffene Regenbogenmama

00:51:29: bist oder eine Vollgeschwangerschaft planst und den Wunsch hast, dich nachhaltig und

00:51:35: ganzheitlich zu stärken, dann zieh dich sehr gerne einmal auf meiner Webseite um. Hier

00:51:40: findest du mittlerweile ein buntes Angebot an Masterclasses, an Workshops sowie zu meinen

00:51:48: beiden großen Intensivprogrammen. Die Webseite findest du unter www.regenbogenmaß.de

00:51:59: und ihr der Podcast gefällt. Freu ich mich sehr, wenn du mir eine positive Bewertung

00:52:03: darlässt oder ihn mit anderen Betroffenen, Angehörigen oder Fachpersonen teilst. Bis

00:52:10: zum nächsten Mal, deine Kerstin.